เมื่อมีลูกพิการซ้ำซ้อนและไม่มีที่ไหนรับเข้าเรียน แม้แต่คุณหมอก็ช่วยไม่ได้ แม่เพลินลุกขึ้นมาจัดการเรียนรู้ให้ลูกเอง แล้วพบว่ามีพัฒนาการที่ดีขึ้น นำไปสู่การตั้งศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว เธอรวบรวมความรู้ที่ได้จากการพาลูกไปฝึกแต่ละแห่ง เข้าคอร์สอบรมเพิ่มเติม อ่านหนังสือ กระทั่งเข้าเรียนปริญญาตรี วิชาเอกพัฒนาการเด็กและครอบครัว รวมทั้งฝึกวิชาไม่ให้ ‘ปรี๊ด’ แข่งกับลูกด้วย การเรียนรู้ที่สำคัญที่สุดไม่ใช่แค่เรียนวิชาการจากนอกบ้าน ครูคนสำคัญ คือลูกของแม่เพลินเอง องค์ความรู้ที่ได้จากทางการแพทย์เป็นข้อมูลที่ได้รับการรับรอง แต่องค์ความรู้จากหน่วยปฏิบัติงานอย่างพ่อแม่ ผู้ดูแลคนพิการ เป็นองค์ความรู้ที่ต้อง ‘ถูกถอดบทเรียน’ และทำให้ได้รับการยอมรับเทียบเท่ากับองค์ความรู้ทางการแพทย์ เพราะนี่คือการพัฒนาความรู้จากหน้างานจริง ภาพ: พันธิชัย สร้อยสุวรรณ
หากคุณเป็นพ่อแม่ที่มีลูกพิการจะเป็นอย่างไร
จะต้องดูแลอย่างไร? จะให้เข้าโรงเรียนไหน? ลูกต้องเสริมพัฒนาการอย่างไรบ้าง?
อาจมีสารพัดคำถามประเดประดังกันเข้ามามากมายจนยากจะหาทางออก โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากลูกของคุณเป็นเด็กพิการซ้ำซ้อนและไม่มีใครรับเข้าเรียน
The Potential ชวนฟังเรื่องราวของ แม่เพลิน-แสงเพลิน จารุสาร ผู้ประสานงานศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว และเป็นคุณแม่ลูกสามที่มีลูกคนสุดท้องเป็นเด็กพิการ ที่ลุกขึ้นมาเป็นครู เพราะไม่อยากและไม่ยอมนั่งดูลูกนอนเป็นผักไปวันๆ
ที่ไหนคือที่ของลูก
“น้องเป็นออทิสติกและสมองเล็ก (พิการซ้ำซ้อน) มีการรับรู้น้อย สมองเล็กเหมือนเด็กสติปัญญาช้า พัฒนาการช้ากว่าเด็กปกติ ในเมื่อสมองน้อย การรับรู้ เรียนรู้ก็น้อยด้วย ปัญหาออทิสติกคือปัญหาการเรียนรู้ เข้าสังคม ต่อต้านสูง ฝึกอะไรก็จะต่อต้านไว้ก่อน บกพร่องเรื่องการสื่อสาร ไม่พูด หรือพูดภาษาตัวเอง เข้าสังคมก็จะเอาความรู้สึกตัวเองเป็นใหญ่”
ฟังดูแล้วคงเป็นภาระหนักหนาไม่ใช่น้อย แต่แม่เพลินก็ไม่เคยยอมแพ้ พาไปพบแพทย์ ไปสถาบันเฉพาะทาง ไปศูนย์ฝึกฟื้นฟูต่างๆ รวมถึงการไปหาโรงเรียนสำหรับเด็กพิเศษโดยเฉพาะ ฯลฯ แต่ก็ไม่มีใครรับเข้าเรียน จึงเกิดคำถามขึ้นมาว่าแล้วที่ไหนคือที่ของลูกเรา
แม้แต่หมอซึ่งถือว่าเป็นผู้เชี่ยวชาญยังบอกว่าไม่สามารถช่วยได้ แล้วใครล่ะจะช่วย?
“ครั้งแรกที่หมอบอกว่าสมองเล็กช่วยไม่ได้แล้ว เขาไม่ได้ปฏิเสธว่าไม่รักษาแต่ก็ช่วยอะไรไม่ได้ ไม่อธิบาย ไม่ส่งต่อ มีอะไรที่ดีขึ้นมั้ย มันทำให้เราช็อกว่าทำไมหมอช่วยไม่ได้ ถ้าช่วยไม่ได้แล้วมีอย่างอื่นช่วยได้มั้ย แต่เราไม่ได้ยอมแพ้ เราก็กลับไปหาหมออีกว่าเมื่อเป็นแบบนี้จะทำยังไง เขาบอกว่า ‘ถ้าคุณแม่ไม่สบายใจ เดี๋ยวเราส่งน้องไปตรวจสมอง’ แต่ใครจะสบายใจถ้าลูกมีอาการแบบนี้และได้คำตอบจากหมอแบบนี้”
นอกจากนี้ศูนย์ฝึกเด็กพิการต่างๆ และโรงเรียนเองก็มีข้อจำกัดอย่างมาก เช่น เจ้าหน้าที่มีน้อย บางโรงเรียนครูการศึกษาพิเศษไม่มี เด็กในชั้นเรียนมีมากเกินไปจนดูแลไม่ทั่วถึง ประเด็นสำคัญคือการฝึกที่ไม่ต่อเนื่อง เช่น มีเวลาฝึกเด็กพิการเพียงหนึ่งครั้งในสามเดือน ความถี่เท่านี้ทำให้เด็กลืมการฝึก เมื่อมาถึงโรงพยาบาลก็ต้องเริ่มฝึกใหม่ทุกครั้ง
“เราก็ไม่ได้ต่อว่าเจ้าหน้าที่เพราะรู้ข้อจำกัด เพียงแต่การบริการฝึกที่ไม่เพียงพอ เราก็รอไม่ได้เพราะลูกโตขึ้นทุกวัน การจะมาโทษว่าเป็นความผิดของใครเป็นเรื่องเสียเวลา เราพยายามทำเพื่อให้ความพิการของลูกอยู่กับที่ ไม่เพิ่มขึ้น หรือทำให้เขาเจ็บป่วยน้อยลง”
“ถ้าเรายอมแพ้ คิดว่าหมอคือพระเจ้า เราก็อุ้มเขากลับไปตั้งไว้ เด็กก็พิการก็มีแต่จะเจ็บป่วยมากขึ้น เพราะคำว่า ‘หมอช่วยไม่ได้’ คำนี้เป็นสิ่งที่เราหดหู่ใจเมื่อได้ยิน แต่เราไม่ยอมแพ้ แต่ถ้าคนอื่นยอมจำนนล่ะ?” แม่เพลินตั้งคำถาม
หมอไม่ช่วย แม่ช่วยเอง
“ ด้วยสัญชาตญาณความเป็นแม่ ใครจะยอมนั่งดูลูกไปวันๆ ให้ลูกนอนเป็นผัก คงยอมไม่ได้”
เมื่อการไปฝึกในที่ต่างๆ ไม่เพียงพอ แม่เพลินตัดสินใจลุกขึ้นจัดการฝึกลูกเอง อาศัยความรู้ที่ได้จากการพาลูกไปฝึกแต่ละแห่ง เข้ารับการอบรมความรู้ที่เกี่ยวกับเด็กพิเศษ หาหนังสือมาอ่าน แม้กระทั่งการเข้าเรียนต่อปริญญาตรี เอกพัฒนาการเด็กและครอบครัว หลักสูตร 4 ปี นอกจากนี้ยังต้องฝึกการจัดการกับอารมณ์ของตัวเองควบคุมจิตใจของตนเองไม่ให้ ‘ปรี๊ด’ แข่งกับลูก
“ออทิสติกคือ (การฝึก) ลดพฤติกรรมไม่พึงประสงค์ ส่งเสริมพฤติกรรมที่ดี การสื่อสาร การควบคุมอารมณ์ เด็กพวกนี้จะปรี๊ดง่ายอยู่แล้ว เราจะเริ่มฝึกที่ใคร ก็ต้องฝึกที่เราก่อน ฝึกควบคุมอารมณ์ตัวเอง การหาความรู้เกี่ยวกับความพิการของเขา ถ้าเข้าใจสิ่งที่เขาเป็น เราก็เลือกที่จะให้อภัยแทนการโมโห ไม่ใช่เขาปรี๊ดมาเราปรี๊ดตอบ ถ้าเขาปรี๊ดกลับมาอีกรอบมันแรงกว่าเราเยอะ เพราะเขายับยั้งชั่งใจไม่เป็น ก่อนจะหยุดเขาเราต้องจัดการอารมณ์ตัวเองให้ได้ก่อนด้วยการใช้น้ำเสียงสม่ำเสมอ ฟังแล้วสบายใจ ไม่เป็นสิ่งเร้าให้อารมณ์เขาขึ้นง่าย เมื่อฝึกตัวเองได้ ก็สามารถควบคุมเขาได้”
แม่เพลินสารภาพว่าแต่ก่อนเป็นคนใจร้อนมาก ถ้าไม่พอใจ เดือดทันที แต่เมื่อต้องมาฝึกลูกก็ต้องทำใจเย็นลงให้ได้
“น้องกันต์ก็สอนเรา ฝึกเราให้มีความอดทนอดกลั้น ยับยั้งชั่งใจ เขาเป็นคนสอนให้เราเข้าถึงความเป็นคน”
นอกจากนี้ยังมีการฝึกกระตุ้นประสาทสัมผัส การสื่อสาร การรับรู้ รวมไปถึงการใช้ชีวิตประจำวัน เช่น น้องกันต์เส้นประสาทตาฝ่อ มีโอกาสมองไม่เห็น ดังนั้นจะต้องกระตุ้นเส้นประสาทตาให้แข็งแรง แม่เพลินจึงตัดสินใจกลับมากระตุ้นสายตาทุกทาง
“โมบายติดเต็มบ้าน เสียงเพลง เสียงไฟกะพริบ ให้มันใช้งานได้ จนกระทั่งเราพบว่าเขาเห็น เพราะเราเห็นเขาหยิบบางอย่างเล็กเท่าเส้นไม้กวาดเขาก็หยิบ แต่เขาบอกไม่ได้ว่าเขาเห็นแบบไหนเพราะเขาสื่อสารกับเราไม่ได้ แต่เขาเห็นแน่นอน เขาเดินไม่ชนของ ตรวจอีกทีหมอบอกไม่ฝ่อมากไปกว่านั้น อยู่เท่าเดิม”
หรือแม้แต่การกินข้าว ที่เด็กปกติอาจตักกินได้ง่ายๆ แต่สำหรับเด็กพิการซ้ำซ้อนแล้ว การใช้เวลาฝึกให้กินข้าวได้ ย่อมนานกว่าปกติ
“แม้กระทั่งการให้เขาจับช้อนตักข้าวเข้าปาก เราใช้ช้อนชนิดพิเศษที่ดัดเข้าหาตัว ต้องหักช้อนเข้าปากพอดี ก็หาวิธีด้วยการหาที่หุ้มช้อนนุ่มๆ ที่เขาจับแล้วไม่เจ็บ ต้องนั่งด้านหลังจับมือเขาให้จับช้อนทุกคำ ตัก ยกขึ้น เข้าปาก ดึงออก วางลง พูดทุกสเต็ป ต้องใช้วิธีซ้ำๆ ประมาณเกือบปีถึงจะปล่อยมือได้”
ไม่นับการที่เด็กอาจต้องพบเจอประสบการณ์บางอย่างที่อาจทำให้เข็ดขยาดการกินข้าว เช่นน้องกันต์ที่มีเหตุต้องผ่าฟัน ทำฟันแล้วรู้สึกกลัว จึงไม่ยอมให้เอาช้อนเข้าปาก “จะมาฝึกเขาใหม่ก็ยากมาก พอเข็ดแล้วจำ เขาก็ไม่เอาแล้ว”
ผลของการฝึกน้องกันต์ทำให้แม่เพลินทราบว่าการกระตุ้นประสาทสัมผัสอย่างสม่ำเสมอทำให้การรับรู้ดีขึ้น
“เหมือนคุยกับเขา เขาจำไว้ก่อนเป็นวันสองวันถึงจะกลับมาพูด ต่อมาก็ถอยระดับความยาวลง จากที่เคยฝึกเป็นวัน กลับมาเป็นจำช่วงเช้าแล้วพูดช่วงเย็น ตอนนี้ตอบโต้ทันทีและตรงสถานการณ์ได้ พูดถึงบุคคลที่สามได้”
แม้จะมีพัฒนาการที่ดีขึ้น แต่แม่เพลินก็บอกว่า พัฒนาการของน้องกันต์จะขึ้นๆ ลงๆ จนบัดนี้ยังต้องฝึกอยู่ และต้องฝึกตลอดชีวิตเนื่องจากข้อจำกัดเรื่องสมองเล็ก
“ต้องทำใจยอมรับสภาพว่าศักยภาพของเขามาได้เท่านี้จริงๆ เคยฝึกเดินขึ้นบันไดได้ ตอนนี้ทำไม่ได้”
ต้องฝึกลูกมากขนาดนี้ แม่เพลินท้อไหม?
“ท้อ แต่ยังสู้ต่อ ถามว่ายอมแพ้ไหมก็ไม่รู้ว่าจะยอมแพ้ไปทำไม”
แล้วอะไรทำให้แม่เพลินยังทำต่อได้จนถึงตอนนี้?
“คิดว่าเป็นความรักที่มีให้เขา ได้เห็นพัฒนาการของเขา แม้จะก็ขึ้นๆ ลงๆ แต่ก็ทำให้ชื่นใจ ตอบโต้ได้ เถียงเป็น เรียกร้องได้ ทำให้เรารู้สึกดีนะ ไม่เป็นภาระมากขึ้น รู้สึกว่าสิ่งที่พัฒนาขึ้นบางทีจะเป็นเรื่องอารมณ์ด้านลบ แต่ก็เป็นพัฒนาการของเขา
“หลักๆ อยากให้ลูกอยู่อย่างมีความสุข แล้วเราก็ไม่ได้คาดหวัง ถ้าเราคาดหวังเมื่อไหร่เราก็จะเครียด ไม่ว่าจะเป็นลูกที่พิการหรือคนรอบข้างก็จะไม่คาดหวังใครเลย เพียงแต่ว่าทุกอย่างต้องเป็นไปตามเหตุและผลในแบบที่ควรจะเป็น”
การเรียนรู้เพื่อฝึกการใช้ชีวิต
จากการฝึกลูกเองที่บ้านทำให้แม่เพลินพบว่า บ้านเป็นจุดเริ่มต้นของการเปลี่ยนแปลงเด็กได้จริงๆ
“พอเราทำได้ หันกลับมามองเพื่อน ลูกเพื่อน เขาเจอปัญหาเดียวกัน แม่เพลินจึงชวนแม่ๆ มาทำโรงเรียนให้ลูก เรานั่งคุยกันแค่เจ็ดครอบครัวชวนกันตั้งชมรมทำบ้านเป็นศูนย์เรียนรู้ให้ลูก เริ่มจากชวนเด็กละแวกบ้านสามสี่คนมาทำกิจกรรมกัน เอาความรู้ที่ไปเก็บจากคุณครู แม่ๆ พาลูกไปฝึกที่อื่นก็มาแบ่งปัน เมื่อเจอปัญหาช่วยกันแก้ก็เกิดพลัง เรามีทางออกไม่ต้องเก็บไปนั่งเครียดคนเดียว”
จนปัจจุบัน ‘ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว’ ที่แม่เพลินตั้งขึ้นมีอยู่ 13 ศูนย์ทั่วประเทศ โดยจะนัดมาทำกิจกรรมต่างๆ กันตามวันที่แต่ละพื้นที่ร่วมกันกำหนดขึ้น
“ลูกเราเรียน ก ข ไม่ได้ ดังนั้นการจัดการศึกษาสำหรับเด็กพิการต้องเป็นเรื่องกิจวัตรประจำวัน”
แม่เพลินขยายความและยกตัวอย่างกิจกรรม เช่น การให้เด็กได้กระตุ้นประสาทสัมผัสต่างๆ ผ่านการทำขนมทับทิมกรอบ
“ก็จะดูส่วนประกอบ มีแห้ว แป้ง สีผสมอาหาร กะทิ เขาก็เอาแบบที่ยังไม่ทำอะไรเลย ลองจับดูซิมันดำๆ เด็กบางคนไม่กล้าจับ ปอกออกมาเป็นสีขาวหั่นเป็นลูกเต๋า จับดู ชิมดู ไม่เหมือนที่เราเคยกินเพราะนั่นสุกแล้ว แล้วก็ขยำแป้ง ร่อนแป้งใช้มือสัมผัส นำแห้วที่หั่นใส่กล่องใสๆ แล้วก็เอาแป้งที่ร่อนแล้วใส่ลงไปคลุกๆ เขย่าๆ เอาสีผสมอาหารหยอดลงไป มันก็เปลี่ยน เกิดการเปลี่ยนแปลงจากแป้งขาวเป็นสีชมพู เขียว ตามสีผสมอาหารเด็กก็ตื่นตาตื่นใจ เอาไปลวกในน้ำร้อน ลวกให้เห็น พอลอยก็ช้อนขึ้นเอาน้ำกะทิ น้ำหวานใส่ คือสนุกกับการหาวิธีให้เขาเรียนรู้ เด็กตื่นเต้นได้กินขนมฝีมือตัวเอง”
ยังมีกิจกรรมทำงานศิลปะที่ให้เด็กๆ ได้มีส่วนร่วม หากทำไม่ได้ก็มีพ่อแม่คอยจับมือช่วยทำอย่างใกล้ชิด แต่หากเด็กทำได้ก็จะปล่อยเต็มที่
“ทำของเล่น พับกระดาษ ไม่ใช่ว่ามีกิจกรรมแล้วจะฝึกให้เด็กทำ แม้จะไม่รับรู้ทำไม่ได้ แต่เราก็เน้นการช่วยเหลือ Active Support ช่วยให้น้อยที่สุด ช่วยเท่าที่จำเป็น อย่างเด็กแขนเกร็งพับไม่ได้ ก็อาจจับมือเขาพับ จับมือเขารูด แตะกาวมาแปะ เด็กสติปัญญาช้า ถ้าให้เมล็ดทานตะวันแตะเรียงทีละเม็ดก็ได้ หรือจับมือแล้วโรยลงไปก็แล้วแต่สเต็ปของเด็ก มันจะไม่สวยแต่เน้นเด็กมีส่วนร่วม”
หรือกิจกรรมที่ช่วยสร้างประสบการณ์แก่เด็กๆ เช่น งานเทศกาลสงกรานต์ที่จัดกันเองที่ศูนย์ฯ
“มีรำวง รดน้ำดำหัว เด็กที่ได้ไปเขาไปเจอสถานการณ์จริงก็จะรู้ว่านี่คือสงกรานต์ พ่อแม่ก็สนุกไปตามประสาเหมือนสังคมเล็กๆ ของครอบครัวเรา”
นอกจากนี้ยังมีกิจกรรมช่วยผ่อนคลายให้พ่อแม่ ชวนออกมาเต้น ยกแข้งยกขาอย่างสนุกสนานอีกด้วย แม่เพลินบอกว่าการที่พ่อแม่ออกมาทำกิจกรรมด้วยจะช่วยเสริมความภาคภูมิใจให้เด็กๆ และเกิดความมั่นใจมากขึ้นในการทำกิจกรรม
แม่เพลินเล่าว่าเมื่อพ่อแม่พาลูกๆ มาฝึกที่ศูนย์อย่างสม่ำเสมอก็พบว่ามีความเปลี่ยนแปลงที่ดีขึ้น เด็กพิการหลายคนเจ็บป่วยน้อยลง มีความสุขมากขึ้น เป็นการลดภาระทั้งพ่อแม่และทั้งภาครัฐที่จะไม่ต้องเสียทรัพยากรในการรักษาพยาบาล ที่สำคัญผู้ปกครองมีเพื่อน ความตึงเครียดจึงได้ผ่อนคลาย
ลุกขึ้นทำเอง ไม่ต้องรอใครนำ
การเปิดศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการของแม่เพลินส่งแรงกระเพื่อมมากกว่าที่คิด เริ่มมีพ่อแม่แกนนำที่สามารถนำทำกิจกรรมในศูนย์ มีพ่อแม่ที่มีความรู้ความชำนาญในการดูแลเด็กพิการมากขึ้น นอกจากนี้แม่เพลินกำลังทำ Respite care “การดูแลทดแทนชั่วคราว” คือมีอาสาสมัครมาดูแลเด็กพิการในระหว่างที่พ่อแม่ไม่อยู่ไปทำธุระ หรือเพื่อให้พ่อแม่ได้พักหายใจจากการดูแลลูกบ้าง โดยเริ่มจากทดลองทำในศูนย์เองก่อน ในปีนี้จะเริ่มรับคนนอกเข้ามาร่วมด้วยมากขึ้น และอีกหลายโครงการที่กำลังขยับขยายในไม่ช้า
แม่เพลินบอกว่านี่คือการสร้างวัฒนธรรมเพื่อนช่วยเพื่อน คือพึ่งตนเองให้มากที่สุดโดยไม่ต้องรอรัฐบาลหรือเจ้าหน้าที่ผู้เชี่ยวชาญ สิ่งที่ทำได้เองและทำได้จริงคือการสร้างวัฒนธรรมนี้และส่งต่อไปยังรุ่นอื่นๆ ต่อไป
“สิ่งที่เราคุยกันเสมอคือยืนหยัดความเป็นตัวตนของเรา อย่าเห็นแก่เงินแก่งบ การทำงานตามงบเดี๋ยวงบก็หมด แต่สิ่งที่เราทำเราทำด้วยใจ ยังไงมันก็แน่น ตอนนี้พื้นฐานครอบครัวเราแน่น มีรุ่นต่อรุ่น”
“เราสร้างวัฒนธรรม อย่างที่บอกว่าไม่ใช่ของเรา ทุกคนก็ต้องตระหนักสิ่งที่ตัวเองมี แล้วก็บอกแม่ๆ เสมอว่าอย่าไปพึ่งครูหรือพึ่งหมอ เขาจะเปลี่ยนอาชีพเมื่อไรก็ได้ แต่ความเป็นพ่อเป็นแม่ลาออกไม่ได้ ถ้าไม่เรียนรู้แต่เนิ่นๆ จะทำให้เสียเวลาเสียโอกาส การทำงานถ้าทำตามงบ ขอได้เมื่อไหร่ค่อยจัดกิจกรรม ต้องคิดว่าลูกเราไม่ได้พิการตามงบ แต่พิการตลอดเวลา และมากขึ้นตามอายุเขา ไม่ว่าจะมีโอกาสไปพูดที่ไหนก็จะพูดแบบนี้”
เมื่อพ่อแม่จัดการเรียนรู้แก่ลูกพิการ
เมื่อพ่อแม่มีลูกพิการ โดยเฉพาะอย่างยิ่งพิการซ้ำซ้อน หลายคนไม่รู้จะจัดการกับลูกอย่างไรดี จะให้เรียนโรงเรียนไหน ตายไปแล้วใครจะดูแล ปัญหาหนักอกหนักใจมีมากมายถึงขั้นมีพ่อแม่หลายคนเป็นโรคซึมเศร้า ในจุดนี้แม่เพลินให้คำแนะนำว่า พ่อแม่ควรปรับวิธีคิด ลุกขึ้นมาช่วยฝึกลูก ด้วยการเรียนรู้สิ่งที่ลูกเป็น จัดสรรเวลาและหาวิธีต่างๆ ในการฝึกลูก เพื่อคุณภาพชีวิตที่ดีและอยู่ร่วมกับครอบครัวอย่างมีความสุข
พ่อแม่จะบทบาทช่วยเหลือจัดการเรียนรู้ให้แก่ลูกพิการได้อย่างไร? แม่เพลินสรุปมาได้ 3 ข้อดังนี้
เข้าใจสิ่งที่ลูกเป็น การสื่อสารกับลูก การเคารพสิทธิความเป็นมนุษย์ เข้าใจในสิ่งที่ลูกเป็น
แม่เพลินบอกว่าในขั้นแรกสุด ควรจะเข้าใจว่าลูกของเราเป็นอะไร มีอาการอย่างไรบ้าง เช่น เป็นเด็กออทิสติกคือจะเดินได้ แต่พูดคุยไม่รู้เรื่อง อยู่ในโลกส่วนตัวของตนเอง วิธีการฝึกก็จะต่างกับเด็ก CP (สมองพิการ) ที่มีอาการร่างกายบิดเกร็งเนื่องจากสมองส่วนการควบคุมกล้ามเนื้อเสียไป แต่สมองส่วนการเรียนรู้ดี เขาพูดไม่ได้แต่เขารู้เรื่อง เราก็ต้องหาวิธีสื่อสารกัน
“ถามว่าเอามั้ยอันนี้ กินมั้ย แต่นี่เล่นไม่ถามเลย ไม่พูดก็นึกว่าไม่รู้เรื่อง บางทีพ่อแม่ก็ไม่คิดว่าตัวจะไม่ละเมิดลูกหรอก แต่ไม่รู้ว่าลูกรู้ ดังนั้นต้องดึงศักยภาพเด็กให้เขาเห็น เขานั่งได้นะแต่เราต้องฝึก การจับลุกขึ้นมาคุยให้รู้เรื่องมันก็ต้องฟื้นฟูร่างกายเขาก่อน ให้เขาผ่อนคลาย เช่น นวด กายภาพ ทำท่าบางท่า จับลุกขึ้นนั่ง คุยกับเขา”
สื่อสารกับลูก
การสื่อสารเป็นเรื่องที่จำเป็นและเป็นสิ่งพื้นฐานในการใช้ชีวิต เมื่อเด็กพูดไม่ได้ พ่อแม่บางคนก็ไม่คิดว่าจะหาวิธีสื่อสารกับลูกอย่างไร แม่เพลินยกตัวอย่างว่า
“อย่างเด็กที่เป็น CP เขาก็พยายามพูดแต่มันเกร็ง มันฟังไม่รู้เรื่อง ก็ใช้วิธีเดาเอาบ้าง พ่อแม่ในศูนย์จะเดาเก่ง แปลเก่ง เราต้องหัดฟังและแปลลูก กิจกรรมช่วงสุดท้ายมีเวทีให้เด็กแจ้งข่าวที่ตัวเองอยากบอกเพื่อน ก็มาเล่าว่าไปเที่ยวเจออะไรมาให้เพื่อนฟัง ดังนั้นพ่อแม่ต้องเป็นนักแปล บางทีลูกตอบแอ๊ะสองสามแอ๊ะ ก็เล่ายาวเลย ลูกก็ภาคภูมิใจมีคนพูดให้ พ่อแม่ก็รู้ว่าเขาอยากบอกอะไรเพราะไปมาด้วยกันใกล้ชิดกัน เด็กก็ภาคภูมิใจมีความสุข เขามีตัวตน มีเรื่องมาเล่าให้เพื่อนฟังได้”
แม่เพลินขยายความเพิ่มเติมว่า การสื่อสารไม่ใช่แค่สื่อสารกับลูก แต่ต้องสื่อสารกับคนในครอบครัวด้วย
“บางทีเขาไม่เห็นความสำคัญในการฝึกลูก พอลูกร้องหน่อยก็โกรธแล้ว ตายายก็ทนไม่ได้แล้ว ให้ใช้วิธีพูดคงไม่ฟัง อาจใช้วิธีพูดผ่านลูก เช่น วันนี้นะเราไปฝึก ไปศูนย์เนาะไทด์เนาะ ไทด์ทำอย่างนั้นอย่างนี้ เก่งมากเลย คนฟังข้างหลังจะเปลี่ยนวิธีคิด คุณภาพชีวิตเด็กก็ดีขึ้น”
เคารพสิทธิความเป็นมนุษย์
แม่เพลินบอกว่าคนมักจะมองข้ามเรื่องนี้ แม้กระทั่งเด็กปกติพ่อแม่ก็คิดแทนทำแทน ไม่ได้สนใจรายละเอียดหรือความรู้สึกของลูก
“ถ้าเด็กปกติอาจไประบายที่อื่นได้ ไปเล่านู่นนี่ได้ แต่เด็กพิการไม่สามารถไปได้ ความคับข้องที่ขุ่นมัวในใจมันมากขึ้นเรื่อยๆ ก็จะกลายเป็นเด็กที่ไม่เคยมีความสุขเลย หงุดหงิดตลอดเวลา เด็ก CP บิดเกร็งเยอะมาก แต่เด็กพวกนี้ฉลาด รับรู้อะไรได้ดี เพียงแต่สื่อสารไม่ได้ด้วยภาวะที่เกร็งมาก เด็กพวกนี้ถ้าไม่ถูกฝึกก็จะใช้วิธีร้องเพราะไม่มีใครตอบสนองความต้องการได้”
“พอเราได้ฝึกพ่อแม่ ให้พ่อแม่ได้เรียนรู้การช่วยลูกผ่านกิจกรรม เข้าใจในสภาพที่ลูกเป็น และเคารพสิทธิลูก เราก็ให้พ่อแม่ลองคิดดูว่าถ้าเราไปไหนไม่ได้ มีคนดูแลเราเขาอยากอาบน้ำเราตั้งแต่ตีห้า ก็ลากเราออกจากที่นอนไปเรารู้สึกยังไง กินอาหารเขาซื้อแต่โจ๊กให้แต่เราไม่อยากกิน อยากกินอย่างอื่น หรือไม่ชอบเสื้อสีแดง คนเลี้ยงใส่ให้เราตลอดเลย เราก็พยายามบอกเขาว่ารู้สึกยังไง เมื่อเขาคิดตามก็เออเนอะ ลูกเราก็คงจะเป็นอย่างนั้น อ้าว แต่มันไม่พูด ก็ใช้วิธีให้เลือก อันไหน เสื้อแขนยาวแขนสั้น สีขาวหรือสีแดง ถ้าเขาพูดเอาหรือพยักหน้าไม่ได้ก็แค่มอง ถ้ามองสีแดงก็แกล้งลองสลับดู หันไปยังมองสีแดง แสดงว่าอยากได้จริงๆ หรือมื้อนี้จะกินอะไร เอาเมนูมาขยายความให้หน่อย หรือราดหน้าที่ไม่เคยกิน เอามาให้ดูรูปร่างหน้าตา เขาก็จะมีความสุข ได้กินอย่างที่ตัวเองอยากกิน”
“ถ้าจะพาไปอาบน้ำ พ่อแม่กลับมาเหนื่อยๆ อยากรีบอาบน้ำนอนก็รีบเลย พาไปอาบน้ำทั้งๆ ที่ลูกนอนดูการ์ตูนอย่างสนุกสนาน พอหงุดหงิดร้องไห้ก็หาว่าเขางี่เง่า แต่ถ้าเป็นเราเราอาจอาละวาดมากกว่านี้ก็ได้ ทีนี้การจะย้ายเขาไปที่ไหนก็ต้องถามก่อนว่าอยากไปไหม เด็กพวกนี้ก็ฉลาด บอกไม่อาบๆ ถ้าให้มีสิทธิเลือกเขาก็ต่อรอง อันนี้ก็ต้องเรียนรู้ที่จะอยู่เหนือเขา อ๊ะ ยังไม่อาบเหรอ แต่ใกล้หกโมงแล้ว อีกสิบนาทีหนูดูเวลา ถ้าเข็มยาวชี้เลขนี้ก็ไปอาบนะ ถ้าไม่ตกลงก็ให้เลือกหนึ่งที ก็ต้องมีข้อตกลงตรงกลาง จะได้อยู่กันอย่างสงบสุข” แม่เพลินเผยเคล็ดลับ เรียกได้ว่าทั้งหมดนี้ “ต้องเรียนรู้ในสิ่งที่เป็นด้วยหัวใจ” เลยทีเดียว
ฟังดูแล้วบทบาทของพ่อแม่ต่อการฝึกฝนลูกพิการนั้นต้องใช้ความรู้และความอดทนอย่างมาก แต่แม่เพลินทิ้งท้ายว่า สิ่งเหล่านี้จำเป็นต้องทำเพื่อให้ลูกได้ใช้ชีวิตอย่างมีความสุขตามศักยภาพที่เขามี
“อยากให้พ่อแม่ได้ตระหนักว่าเด็กพิการคนหนึ่งก็เป็นลูกเรา ดังนั้นเราก็ต้องให้สิทธิกับเขา และช่วยเขามากกว่าเด็กปกติ ต้องให้ความสำคัญมาก แบ่งเวลาให้เขา”
“เช่นจะเอาลูกมาฝึกวันพุธที่ศูนย์บางแคแต่กลับมีเรื่องอื่นเข้ามาแล้วทิ้งเลย ทั้งๆ ที่มีวันเดียวที่พาเขามาฝึกได้ วันเดียวให้เขาไม่ได้จะช่วยได้ยังไง ถ้าเขาอายุมากขึ้นพิการมากขึ้นเราแก่แล้วจะช่วยยังไง มันลำบากกว่านะ กับพูดกันไม่รู้เรื่องตลอดเวลา ถ้าฝึกให้พูดรู้เรื่องก็ไม่ต้องตีกันจนแก่จนเฒ่า
“อยากให้ตระหนักว่าคุณสร้างเขามาแล้วก็ต้องช่วยให้เขามีคุณภาพชีวิตที่ดี ถ้าเราแก่เฒ่าตายไป ถึงเขาจะลุกขึ้นมาช่วยเหลือตัวเองไม่ได้แต่เขาสามารถตักข้าวเข้าปากเองได้ ไม่ต้องรอให้คนป้อนทุกมื้อ คนอื่นเขาก็มีภาระของเขาอาจได้กินวันละมื้อก็ได้ แต่ถ้าตักข้าวเข้าปากเองได้ เพียงมีคนหามาวางเขาก็กินได้ทุกมื้อ ให้คิดได้แบบนี้ เราก็ตายสบายใจเพราะเราทำเต็มที่แล้ว”
ติดต่อศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค) ได้ที่
