- เมื่อเด็กหญิงวัย 12 ปีต้องรับรู้ว่าตัวเองมีเชื้อ HIV ในร่างกาย เธอฝ่าฟันมาได้อย่างไร เส้นทางชีวิตและวิธีคิดที่เปลี่ยนโชคร้ายให้กลายเป็นแต้มต่อของ ‘เพลงพิณ’ เจ้าของเพจ Growing up with HIV
- เนื่องใน ‘วันเอดส์โลก’ 1 ธันวาคมของทุกปี ร่วมแบ่งปันความรักความห่วงใยต่อผู้ติดเชื้อ HIV เลิกตีตราและเลือกปฏิบัติ บนพื้นฐานการยอมรับความแตกต่างหลากหลายในสังคม
ภาพ: ปริสุทธิ์
“ขอบคุณนะที่ทำให้หนูมี HIV”
น้ำเสียงหนักแน่นของ ‘เพลงพิณ’ (นามสมมติ) ส่งผ่านความรู้สึกในวันที่เธอได้พูดประโยคนี้กับผู้เป็นพ่อก่อนที่ท่านจะจากไป
“พ่อพูดตลอดว่า ป๊าขอโทษนะที่ทำให้หนูมีเชื้อ ขอโทษที่ดูแลหนูไม่ดี ขอโทษที่เป็นคนทำลายชีวิตหนู พอโตมาเราก็บอกกับเขาว่า ป๊าไม่ต้องพูดแบบนี้แล้ว ขอบคุณนะที่ทำให้หนูมี HIV ขอบคุณนะที่ทำให้หนูมาเจอเพื่อน เจอครอบครัวอีกครอบครัวหนึ่ง ขอบคุณมากๆ เลย”
25 ปี กับการอยู่ร่วมกับ HIV แม้จะมีหลายครั้งที่เธอเกือบเสียศูนย์ แต่ไม่มีสักครั้งที่ ‘เสียใจ’ หรือตัดพ้อต่อว่าโชคชะตา
“ถ้าไม่มี HIV ทุกวันนี้หนูอาจจะเป็นเด็กที่เหลวไหลอยู่ที่ไหนก็ไม่รู้ก็ได้ หนูอาจจะเป็นเด็กที่ไม่รู้เรื่องอะไรเลยก็ได้ หนูอาจจะตีตราคนที่เขามีเชื้อ HIV ก็ได้ มันทำให้หนูเจออีกโลกหนึ่งเลย
การที่มีเชื้อ HIV มันคือความยิ่งใหญ่สำหรับหนูเลยนะ ไม่ได้ยิ่งใหญ่ในสิ่งที่เลวร้าย แต่ HIV ทำให้เราต่อยอดได้ ทำให้สังคมเห็นว่าคนที่มีเชื้อ HIV สามารถอยู่ได้ และอยู่ได้โดยมีศักยภาพไม่ต่างจากคนปกติด้วยซ้ำ”
ถ้าเปรียบกับหนังสักเรื่อง ชีวิตของ ‘เพลงพิณ’ ก็ไม่ได้จัดอยู่ในประเภทดราม่าน้ำตาท่วมจอ แต่เป็นเรื่องของเด็กผู้หญิงคนหนึ่งที่เติบโตบนพื้นฐานของความรัก โดยมี HIV เป็นบททดสอบสำคัญ และแม้จะเพิ่งมารู้ว่าตนเองมีเชื้อนี้เมื่อตอนเป็นวัยรุ่น แต่เธอก็ไม่ได้ฟูมฟาย หรือปล่อยชีวิตให้ผุพังไปกับความสิ้นหวัง
“รู้ว่าตัวเองมีเชื้อ HIV เมื่ออายุราวๆ 12-13 ปี โดยได้รับเชื้อจากพ่อซึ่งเป็นผู้ที่อยู่ร่วมกับ HIV มาตั้งแต่วัยรุ่น ตอนนั้นเขาเลือกที่จะไม่บอก เพราะช่วงที่เราเกิดคือปี 2538 เป็นช่วงที่โรคเอดส์ระบาดหนัก และยังไม่มียามารักษาเช่นทุกวันนี้”
จนวันหนึ่งเมื่อพ่อล้มป่วยด้วยโรคไข้สมองอักเสบ อาการทรุดหนัก เธอทำหน้าที่ดูแลอย่างใกล้ชิด กระทั่งตัวเองเริ่มป่วยและได้รับเชื้อวัณโรค ด้วยความสงสัยคุณป้าจึงขอให้หมอตรวจเลือด ผลก็คือมีเชื้อ HIV
“ตอนนั้นยังไม่รู้ว่าตัวเองเป็นด้วยซ้ำ รู้แค่เป็นวัณโรคกับปอดอักเสบ”
จากนั้นทางโรงพยาบาลได้แนะนำให้เพลงพิณไปพบกับคุณหมอท่านหนึ่งที่โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ซึ่งคุณหมอได้อธิบายเกี่ยวกับ HIV ว่าเป็นเชื้อไวรัสชนิดหนึ่งที่ทำลายเซลล์เม็ดเลือดขาว ทำให้มีภูมิคุ้มกันต่ำกว่าปกติ เสี่ยงต่อการติดเชื้อและเป็นโรคแทรกซ้อนต่างๆ ได้ง่าย
“เราก็นั่งฟังและคิดในใจว่าเขาอธิบายให้เราฟังทำไม เกี่ยวอะไรกับเรา สุดท้ายแล้วหมอก็ตัดสินใจบอกว่า ที่หมอเล่าให้หนูฟังก็เพราะว่าหนูก็มีเจ้าตัวไวรัสนี้อยู่ในร่างกาย ทีนี้หนูจะต้องกินยาตัวหนึ่งเพื่อเข้าไปกดไวรัสไม่ให้ออกมาแพร่ระบาด
เราก็อึ้งไปสักแป๊บนึงและตอบหมอไปว่า…ค่ะ แค่นั้น ยังจำภาพเหตุการณ์วันนั้นได้ดี เราก็ไม่ได้รู้สึกอะไรมาก ไม่มีความกลัว แต่คนรอบข้างก็จะคอยถามตลอดว่าโอเคไหม ซึ่งเรารู้สึกว่าในเมื่อมียารักษาก็แค่ต้องกินยาเท่านั้นเอง”
ความรักของคนในครอบครัวคือภูมิคุ้มกันที่ดีที่สุด
ระหว่างการสนทนาในหัวข้อที่คิดว่าน่าจะหนักหนาที่สุดสำหรับเด็กผู้หญิงคนหนึ่ง นึกถึงภาพเด็กตัวเล็กๆ อายุแค่ 12 ปี มีความรู้เรื่อง ‘HIV-AIDS’ เพียงเล็กน้อยและก็เป็นแง่มุมที่แสนจะหดหู่สิ้นหวัง ต้องมารับรู้ว่าตัวเองมีเชื้อร้ายนี้อยู่ในร่างกาย นาทีนั้นน่าจะร้องไห้ฟูมฟายด้วยความกลัว แต่สำหรับ ‘เพลงพิณ’ ไม่ว่าจะในวันนั้นหรือวันนี้ ไม่เคยมีน้ำตาจากความสิ้นหวัง
“กลับมาถามตัวเองว่าในวันนั้นไม่รู้สึกอะไรเลยเหรอ สุดท้ายแล้วก็ได้คำตอบเหมือนเดิมว่าเราไม่ได้รู้สึกอะไรเลยจริงๆ นอกจากความรู้สึกที่ว่าต้องกินยาแค่นั้น แต่กับพ่อ-เขาเป็นคนที่เซนซิทีฟ เขาจะรู้สึกว่าตัวเองคือคนผิด และพยายามทำทุกอย่างให้เรามีชีวิตที่ดี”
เธอว่า ชีวิตแม้จะเริ่มต้นจากการเป็นเด็กบ้านแตก แต่ก็หล่อหลอมขึ้นมาด้วยความรักของพ่อและย่า ไม่เคยรู้สึกว่า ‘ขาด’ และไม่เคยคิดที่จะโทษใคร
“ทุกวันนี้พอมานั่งนึกดูว่า ทำไมเด็กอายุ 12 ในวันนั้นถึงสตรองได้ขนาดนี้ คิดว่าสิ่งที่ทำให้ยืนหยัดมาได้ก็คือความรักจากคนรอบข้างและความสัมพันธ์ที่ดีในครอบครัว เพราะครอบครัวเราเป็นเหมือนครอบครัวอบอุ่นครอบครัวหนึ่งถึงจะไม่มีคุณแม่ก็ตาม เนื่องจากพ่อกับแม่แยกทางกันตั้งแต่เรายังเด็ก และอาศัยอยู่กับครอบครัวคุณพ่อตั้งแต่นั้นมา
บางคนจะมองว่าการไม่มีแม่ การที่บ้านแตกต้องเกเร เป็นเด็กมีปัญหา ซึ่งเรากลับรู้สึกว่าไม่เลย ครอบครัวทางฝั่งคุณพ่อเป็นฝ่ายเติมเต็มให้เยอะมาก ไม่ว่าจะเรื่องเรียน การใช้ชีวิตต่างๆ ทุกสิ่งที่เราชอบเขาพร้อมจะสนับสนุน พร้อมที่จะให้ความรักความอบอุ่น ก็เลยไม่มีปัญหาในครอบครัวและไม่ได้รู้สึกขาดความอบอุ่น”
เธอว่า ที่รู้สึกแบบนี้เพราะเชื่อมั่นในความรัก “…มันอยู่ที่ว่าจะมองเห็นความรักในมุมมองไหน” และแม้จะเคยดื้อบ้างออกนอกลู่นอกทางไปบ้างตามประสาวัยรุ่น แต่ ‘เพลงพิณ’ ก็ไม่เคยหันหลังให้กับความรักของคนในครอบครัว
“ช่วงเข้าสู่วัยรุ่นเริ่มรู้สึกเบื่อที่ต้องกินยา เพราะตลอด 12 ปีก่อนที่จะรู้ว่ามีเชื้อ HIV เป็นคนกินยายากมาก พอเข้ามหาวิทยาลัยเจอเพื่อนเจอแฟน ก็เริ่มคิดหนักว่าจะทำอย่างไร จะหลบหลีกในการกินยาอย่างไร เลยเลือกที่จะไม่กิน เป็นช่วงอยากลอง เห็นคนอื่นบอกว่าถ้าไม่กินจะเป็นโน่นเป็นนี่ เราก็กินๆ หยุดๆ ในช่วงระยะเวลาปีสองปี พอเข้าปีที่สามก็หยุดกินไปเลย รวมๆ แล้วกว่าจะป่วยก็ 5 ปี ซึ่งเป็น 5 ปีของความทรมานระดับหนึ่ง”
หลังจากผ่านการป่วยหนักมาได้ เธอบอกกับตัวเองว่าต้องกลับมากินยาอย่างสม่ำเสมอ เพื่อที่จะได้ทำในสิ่งที่อยากทำให้สำเร็จ
“เป้าหมายในชีวิตตอนนั้นคือ ความรู้สึกที่อยากจะอยู่ต่อ เพราะย่าเรายังอยู่ ย่ายังไม่เห็นหลานสาวคนเดียวใส่ชุดรับปริญญา จะทำอย่างไรให้ย่าภูมิใจได้บ้าง เพราะฉะนั้นถ้าเราเลือกที่จะไม่กินยา คนที่เสียใจมากที่สุดอีกคนก็คือย่า”
นอกจากความรักที่เป็นพื้นฐานของหัวใจที่แข็งแรงแล้ว การหาความรู้เกี่ยวกับ HIV ก็มีส่วนสำคัญในการดูแลตัวเองและคนใกล้ชิดให้สามารถอยู่ร่วมกับ HIV ได้อย่างมีคุณภาพชีวิต รวมถึงยังได้ช่วยเหลือเพื่อนๆ ที่กำลังเผชิญกับปัญหาเหมือนๆ กัน
“ในส่วนของความรู้ก็สำคัญในระดับหนึ่ง บางอย่างเราเรียนรู้มาตั้งแต่เด็ก บางอย่างเราก็ต้องอัพเดตเรื่อยๆ รวมถึงเรื่องสุขภาพจิตต่างๆ ก็จะคอยอัพเดตกันในกลุ่มเครือข่ายเพื่อช่วยเหลือกัน
สำหรับคนที่โตมาพร้อมกับเชื้อเหมือนเรา อยากบอกว่าจริงๆ แล้วเขาก็คือคนปกติทั่วไป แค่ว่าทุกวันนี้ต้องกินยา และการใช้ชีวิตไม่ว่าใครจะมองเราอย่างไร ขอให้เรามองตัวเราเองให้ดีที่สุดว่าเราทำได้ เชื่อในตัวเองให้มากที่สุด”
พลังบวกจากการเห็นคุณค่าในตัวเองพร้อมส่งต่อสู่สังคม
หลังจากชัดเจนในเป้าหมาย เพลงพิณเริ่มมองไปที่อนาคต เธอรักการทำอาหารและอยากต่อยอดไปสู่เส้นทางสายอาชีพ แต่เพราะยังมีข้อจำกัดบางประการสำหรับคนที่อยู่ร่วมกับ HIV วันนี้เธอจึงเบนเข็มมาเรียนด้านสื่อสารมวลชน ในมหาวิทยาลัยแห่งหนึ่ง พร้อมไปกับการก่อตั้งเฟซบุ๊คแฟนเพจ Growing up with HIV (โตมากับเอชไอวี) เพื่อสร้างความเข้าใจและช่วยเหลือเยาวชนที่มีเชื้อ HIV ให้ก้าวผ่านการตีตราและยืนหยัดอยู่ในสังคมได้อย่างมั่นใจ
“พอรู้ว่าตัวเองมี HIV เราก็ได้ไปเข้าค่ายและทำกิจกรรมกับกลุ่มที่ทำงานในโรงพยาบาลจุฬาฯ ชื่อว่า Thank kids ซึ่งตอนหลังเปลี่ยนเป็น Thank youth ทำให้ได้ซึมซับและเป็นส่วนหนึ่งของทัศนคติดีๆ ได้ความรู้เกี่ยวกับการอยู่ร่วมกับเชื้อ HIV แล้วก็ทำความเข้าใจมาเรื่อยๆ มีเพื่อนที่คอยซับพอร์ตความรู้สึกกัน เลยทำให้รู้สึกว่านี่แหละคือเซฟโซนของเรา”
หลังจากนั้นเธอได้เข้าร่วมกิจกรรมกับเพื่อนๆ พี่ๆ น้องๆ อีกหลายกลุ่มและคิดว่าเมื่อตัวเองยืนหยัดได้แล้ว ก็น่าจะได้นำประสบการณ์ของตัวเองมาแบ่งปันกับคนอื่นๆ โดยเฉพาะคนที่ถูกตีตราและเลือกปฏิบัติ
“เริ่มแรกก็อยากประคับประคองคนอื่นๆ ที่มีเชื้อเหมือนเรา เมื่อโตขึ้นมาเรื่อยๆ มันคือสิ่งที่อยากช่วยสังคม อยากทำให้มันดีขึ้นกว่านี้ อยากทำให้คนอยู่ร่วมกับเชื้อ HIV ได้ ให้เขายืนได้โดยที่ไม่ต้องมานั่งรังเกียจกัน ตีตรากัน หรืออย่างน้อยเราก็ไม่ต้องเสียเพื่อนเพราะการไม่กินยาไปอีก มันคงถึงเวลาที่เราจะจริงจังกับการช่วยเหลือคนอื่นสักที”
หัวใจหลักของเพจที่เพลงพิณและเพื่อนๆ พยายามสื่อสารออกไป ก็คือ ทำอย่างไรให้คนในสังคมเข้าใจคนที่อยู่ร่วมกับเชื้อ HIV ว่าไม่ได้เป็นตัวอันตรายสำหรับใคร
“สิ่งเหล่านี้มันย้อนกลับมาเติมเต็มเราตรงที่ว่าเราจะเดินอย่างไรให้ถูกทาง เดินอย่างไรให้คนอื่นมองว่าเราเดินได้เขาก็เดินได้ เรายังมีไอดอลของเรา แล้วทำไมเราถึงจะเป็นไอดอลให้คนอื่นบ้างไม่ได้ เป็นตัวอย่างที่ดีให้คนอื่นบ้างไม่ได้ แล้วพอทำได้มันก็เติมเต็มความรู้สึกที่ว่า…เราไม่ได้ด้อยค่า”
มันเหมือนคำพูดสวยๆ ที่ว่า ‘ยิ่งให้ก็ยิ่งได้’ แต่สำหรับกลุ่มเยาวชนผู้อยู่ร่วมกับ HIV ความรู้สึกที่คืนกลับมางดงามกว่านั้น เพราะยิ่งแบ่งปันก็ยิ่งภาคภูมิใจ
“ตอนนี้รู้สึกว่าภูมิใจในตัวเองระดับหนึ่งเลย คิดในใจว่าเราอยู่มาได้อย่างไรตั้ง 25 ปี โดยที่ชีวิตมันไม่ได้เหลวขนาดนั้น แล้วก็ไม่ได้แข็งขนาดนั้น เราสามารถเดินได้โดยที่สังคมไทยยังตีตราคนที่อยู่ร่วมกับเชื้อ HIV เราก็เห็นหลายๆ คนมีปัญหาแต่ทำไมเราถึงเดินได้ขนาดนี้ ถ้าเราเลือกที่จะจบชีวิตโดยการไม่กินยาในวันนั้น ก็คงจะไม่มีความภูมิใจในตัวเองขนาดนี้”
ความฝันและโอกาสไม่ควรถูกชี้ขาดด้วยผลเลือด
เพราะหลงรักในศิลปะการทำอาหาร เพลงพิณเคยวางความฝันในการเป็นเชฟไว้อันดับต้นๆ แต่แล้วด้วยข้อจำกัดและความกังวลถึงความก้าวหน้าบนเส้นทางสายนี้ ก็ทำให้เธอเก็บความฝันเดิมไว้ในลิ้นชัก แต่ยังคงเลือกทำงานที่เกี่ยวข้องกับธุรกิจอาหาร
“ตอนนี้ทำงานพาร์ทไทม์ที่บริษัทเอกชนแห่งหนึ่งมานานพอสมควร เลยคิดว่าอยากจะหาความมั่นคงให้กับชีวิตด้วยการบรรจุเป็นพนักงานประจำ แต่ก็ไม่สามารถทำได้เพราะก่อนที่จะบรรจุต้องมีการตรวจหาเชื้อ HIV ซึ่งหมายความว่าเราหมดสิทธิ”
เธอบอกว่าแม้ผู้ติดเชื้อ HIV จะเข้าถึงระบบบริการสุขภาพและได้รับการดูแลให้สามารถดำเนินชีวิตร่วมกับผู้อื่นได้ แต่เมื่อเข้าสู่วัยทำงานกลับถูกจำกัดทางเลือกในหลายๆ อาชีพ เช่น ตำรวจ พนักงานในธุรกิจอาหาร พนักงานประกันชีวิต ทำให้ราว 17 % ของผู้ติดเชื้อ HIV ต้องกลายเป็นคนว่างงานจากการเลือกปฏิบัติ ไม่ว่าจะมาจากการตรวจเลือดก่อนเข้าทำงาน การตรวจเลือดระหว่างเรียนหรือระหว่างทำงาน ส่งผลให้อนาคตของผู้ติดเชื้อ HIV ต้องจบลงที่การตีตราและเลือกปฏิบัติ
“เคยถามผู้ประกอบการธุรกิจอาหาร เขาก็บอกว่าถ้าสังคมเข้าใจเขาก็พร้อมที่จะเปิดใจตรงนี้ แต่ตราบใดที่สังคมยังไม่เข้าใจก็สุ่มเสี่ยงที่ธุรกิจจะได้รับผลกระทบ และจากการไปเก็บข้อมูลเรื่องการตรวจเชื้อ HIV ก่อนเข้าทำงานในงานฟู้ดแฟร์ที่ผ่านๆ มา พบว่าส่วนใหญ่มีการตรวจ 9 โรคร้าย ซึ่งรวมถึงเชื้อ HIV ด้วย โดยจากการสอบถามฝั่งผู้ประกอบการพบว่าบางอย่างไม่ได้ขึ้นอยู่กับสถานประกอบการอย่างเดียว แต่ขึ้นอยู่กับสถานพยาบาลด้วยเช่นกัน”
ทั้งนี้ เนื่องจากสถานพยาบาลบางแห่งขายโปรแกรมการตรวจสุขภาพประจำปีให้บริษัทห้างร้านและองค์กรต่างๆ โดยแถมการตรวจเชื้อ HIV ด้วย ทั้งที่การตรวจดังกล่าวต้องได้รับการยินยอมและส่งผลตรงถึงเจ้าของ แต่หลายแห่งก็ส่งให้ฝ่าย HR ถือเป็นการละเมิดสิทธิในการเปิดเผยข้อมูลส่วนบุคคล
“เรื่องนี้หลายองค์กรพยายามที่จะรณรงค์เพื่อนำไปสู่การยกเลิกการเลือกปฏิบัติและกีดกันด้านการประกอบอาชีพของผู้ติดเชื้อ โดยเฉพาะการตรวจ HIV ของสถานประกอบการก่อนรับเข้าทำงานถือเป็นการละเมิดสิทธิ รวมไปถึงให้สถานพยาบาลเลิกใส่โปรแกรมเหล่านี้ไปในแพ็คเกจตรวจสุขภาพประจำปีด้วย”
สำหรับ ‘เพลงพิณ’ การใช้ชีวิตร่วมกับ HIV ยังคงเป็นทั้งความสวยงามและโจทย์ท้าทาย…ไม่เฉพาะการเดินไปสู่เป้าหมายในอนาคตของตนเอง แต่หมายรวมถึงการเรียนรู้และเติบโตอย่างแข็งแรงทั้งร่างกายและจิตใจของเพื่อนๆ ผู้ที่อยู่ในเส้นทางเดียวกัน
“สังคมไทยกับผู้ติดเชื้อ HIV ยังมีความเหลื่อมล้ำกันอยู่ พวกเขาถูกตัดตอนความฝัน ทั้งๆ ที่หลายคนมีศักยภาพมากพอ เพียงเพราะติดเชื้อ HIV เพราะฉะนั้นการที่จะเติบโตเป็นเยาวชนที่สมบูรณ์สักคนในกลุ่มผู้ติดเชื้อ HIV จึงไม่ใช่เรื่องง่าย”
และหากขอได้…เธอก็ขอเป็นตัวแทนเยาวชนผู้อยู่ร่วมกับ HIV เรียกร้องความเข้าใจและการยอมรับความแตกต่างหลากหลายของคนในสังคม เพื่อการเรียนรู้ที่จะอยู่ร่วมกันโดยไม่ตีตราและเลือกปฏิบัติ
| HIV ไม่เท่ากับ AIDS HIV (Human Immunodeficiency Virus) เป็นเชื้อไวรัสที่ทำลายระบบภูมิคุ้มกันของคน เป็นสาเหตุทำให้ภูมิคุ้มกันบกพร่อง AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome) หรือที่เรียกกันว่า ‘โรคเอดส์’ คือกลุ่มอาการของโรคที่เกิดจากการติดเชื้อเอชไอวี ซึ่งเกิดขึ้นเมื่อระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายถูกเชื้อไวรัสทำลายจนร่างกายของผู้ป่วยไม่สามารถต่อสู้กับเชื้อโรคทั้งหลายที่เข้าสู่ร่างกายได้ ปัจจุบันทางการแพทย์พยายามเปลี่ยนคำว่า ‘ผู้ติดเชื้อเอดส์’ มาเป็น ‘ผู้ติดเชื้อ HIV’ และเนื่องจากคนที่ติดเชื้อ HIV ส่วนใหญ่จะไม่มีภาวะผู้ป่วย ดังนั้นจึงเรียกว่า ‘ผู้อยู่ร่วมกับเชื้อ HIV’ แทน |
