- เด็กพิเศษก็คือมนุษย์คนหนึ่งในสังคมเหมือนกัน อย่ามองเขาด้วยสายตาสงสารหรือเวทนา ตัดความสงสารทิ้งไปให้เขาดำรงชีวิตอยู่ด้วยตนเอง เขาสามารถทำอะไรๆ ได้เหมือนที่เด็กปกติทำ เพียงแต่ว่าอาจจะช้าหน่อย
- ชวนเรียนรู้การเติบโตไปด้วยกันของ ‘แม่คนพิเศษ’ กับ ‘ลูกคนพิเศษ’ เล่าผ่าน แม่แดง – โสภา สุจริตกุล แม่ผู้ให้โอกาสลูกได้ลองในสิ่งที่อยากลอง ชื่นชมเมื่อเขาทำได้ และเป็นกอดอุ่นๆ ในวันที่เขาทำไม่ได้อย่างใจหวัง
- สิ่งสำคัญคือ ‘เวลา’ และ ‘กำลังใจ’ การเลี้ยงลูกดาวน์ซินโดรมคนเป็นแม่จะเหนื่อยคูณสอง เพราะต้องคอยกระตุ้นพัฒนาอย่างใกล้ชิด ทุกๆ ย่างก้าวการเติบโตของเขาจึงพิเศษสำหรับแม่
ภาพและเรื่องราวของ ‘เสือ – ฉายวิชญ์ สุจริตกุล’ เด็กดาวน์ซินโดรมในวัย 33 ปี ที่ปัจจุบันเป็นครูสอนเต้นและนักกีฬาคนพิการทีมชาติ อาจทำให้หลายคนรู้สึกประทับใจในศักยภาพของเขาที่ไม่ได้ทำให้เรารู้สึกถึงความแปลกแยกภายใต้ความหมายของคำว่า ‘เด็กพิเศษ’ เลย
ทว่าเบื้องหลังการเติบโตมาอย่างดีของหนุ่มน้อยคนนี้ ไม่มีอะไรยิ่งใหญ่ไปกว่าความทุ่มเทของคุณแม่คนพิเศษ แม่แดง – โสภา สุจริตกุล ที่พยายามเติมเต็มทุกอย่างให้กับลูกเพื่อให้เขาสามารถใช้ชีวิตในโลกใบใหญ่ได้อย่างปกติ ซึ่งไม่เพียงความสุขที่ได้จากการเห็นพัฒนาการแต่ละขั้นของลูก แม่แดงบอกว่าลูกคนนี้ทำให้ตนเองได้เรียนรู้และเติบโตเช่นเดียวกัน
“เขาให้ความรู้แม่เยอะมาก… ความรู้ใหม่ๆ ที่เราไม่เคยรู้ ความเข้าใจว่าลูกเราสามารถทำอะไรได้”
เคล็ดลับของแม่แดงไม่มีอะไรยุ่งยาก แค่ให้โอกาสลูกได้ลองในสิ่งที่อยากลอง ชื่นชมเมื่อเขาทำได้ และเป็นกอดอุ่นๆ ในวันที่เขาทำไม่ได้อย่างใจหวัง
ในวันที่เรารู้ว่า…ลูกของเราเป็น ‘เด็กพิเศษ’
“ในวันแรกที่เรารู้ว่าลูกของเราเป็นเด็กพิเศษ มันก็ช็อคเพราะว่าลูกคนแรกเราปกติ แล้วเมื่อ 33 ปีที่แล้ว ไม่มีความรู้เกี่ยวกับเรื่องดาวน์ซินโดรมเลย พอรู้แล้วก็อย่างที่แม่พูดประจำว่า เขาเป็นลูกเรา เราเลี้ยงลูกคนโตยังไง เราก็น่าจะเลี้ยงเขาแบบนั้น แต่เราก็ต้องมีที่ปรึกษาอย่างคุณหมอ เพื่อที่จะได้รู้วิธีการเลี้ยงเขาให้เติบโตมาใช้ชีวิตร่วมกับผู้อื่นได้อย่างปกติ เราต้องทำยังไงบ้าง” แม่แดง เล่าความรู้สึกในวันที่รู้ว่าลูกเป็นดาวน์ซินโดรมและการเตรียมพร้อมเพื่อประคับประคองเขาหลังลืมตาดูโลก
[ในบทความจากเว็บไซต์ของสถาบันราขานุกูล กรมสุขภาพจิต โดยนายแพทย์ทวีศักดิ์ สิริรัตน์เรขา จิตแพทย์เด็กและวัยรุ่น อธิบายไว้ว่า
‘เด็กพิเศษ’ มาจากคำเต็มว่า ‘เด็กที่มีความต้องการพิเศษ’ หมายถึงเด็กกลุ่มที่จำเป็นต้องได้รับการดูแล ช่วยเหลือเป็นพิเศษ เพิ่มเติมจากวิธีการตามปกติ ทั้งในด้านการใช้ชีวิตประจำวัน การเรียนรู้ และการเข้าสังคม เพื่อให้เด็กได้รับการพัฒนาเต็มตามศักยภาพของเขาเอง โดยออกแบบการดูแล ช่วยเหลือเด็ก ตามลักษณะความจำเป็นและความต้องการของเด็กแต่ละคน]
แม้จะไม่ใช่ครั้งแรกในการเป็นแม่ของแม่แดง ทว่าก็ไม่ใช่เรื่องง่ายดายนักในการเลี้ยงดูเด็กคนหนึ่งให้เติบโตมาอย่างสมบูรณ์แบบที่สุดเท่าที่มนุษย์แม่คนหนึ่งจะให้ลูกได้ การมีคุณหมอผู้เชี่ยวชาญด้านพัฒนาการของเด็กพิเศษเป็นที่ปรึกษาจึงเป็นหนทางที่ดีที่สุด
“สิ่งที่คุณหมอให้แม่มาคือทฤษฎีว่าเด็กกลุ่มดาวน์ซินโดรมต้องทำอย่างนี้นะ ฝึกแบบนี้นะ บอกตรงๆ ว่าตอนเขาคลอดออกมาเขาอ่อนหมดเลย อ่อนทั้งตัวขนาดดูดนมยังไม่ได้เลย พอดีไปเจออาจารย์หมอที่ราชานุกูล อาจารย์หมอปัญญาเป็นคนเทรนเสือมาตลอด แต่เขาก็ทำอะไรเยอะมากไม่ค่อยได้ เพราะเขามีโรคที่มากับตัวเขา มันจะมีโรคหัวใจ ตาเป็นต้อ กล้ามเนื้อในช่องปากอ่อน ข้อต่อหลวม มันมีเยอะเลยโรคที่เกี่ยวกับเด็กดาวน์ซินโดรมที่ติดมากับเขา แต่เสือได้มาทั้งหมดเลย ไม่มีอย่างเดียวคือไทรอยด์”
ความแตกต่างในการเลี้ยงดูลูกที่เป็นดาวน์ซินโดรมกับเด็กทั่วไป
สิ่งที่แตกต่างอย่างเห็นได้ชัดในสายตาของคนเป็นแม่คือเรื่องของ ‘พัฒนาการตามวัย’ ที่เด็กดาวน์ซินโดรมจะล่าช้ากว่าเด็กทั่วไป มากน้อยขึ้นอยู่กับหลายปัจจัย ซึ่งหลักๆ อยู่ที่การเลี้ยงดูที่ต้องฝึกให้เขาเป็นไปตามช่วงวัย แม้พัฒนาการเขาจะเป็นไปอย่างช้าๆ บางอย่างอาจใช้เวลาเป็นเดือนเป็นปี แต่แม่แดงเชื่อมั่นว่าลูกจะทำได้ในสักวันหนึ่ง
“เราต้องฝึกพัฒนาการให้เขาเป็นไปตามช่วงวัย บางอย่างฝึกได้บ้างยังไม่ได้ต้องใช้เวลาแต่เราไม่เคยทิ้งเลยนะสิ่งที่เขาไม่ได้ตั้งแต่เริ่มฝึกพัฒนาการมา เขาไม่ได้เดือนนี้ เดือนหน้าเขาอาจจะได้ แม่ก็ฝึกเขาซ้ำๆๆ ไปเรื่อยๆ จนกว่าเขาจะได้ พอได้แล้วคุณหมอก็จะให้การบ้านมาใหม่เรื่อยๆ”
“อย่างเช่นการฝึกการคว่ำตัว คลาน นั่ง ยืน สมมติเขาอยากจะคว่ำ แล้วเขาคว่ำไม่ได้สักที แม่ก็ต้องช่วยเอาอะไรไปหนุนให้เขาสามารถคว่ำได้ แต่ทำซ้ำๆ จนกว่าเขาจะคว่ำได้เอง แล้วก็ต้องให้กำลัง เอ้าฮึบๆ ได้แล้วลูก เอาอีกหน่อยๆ มันเหมือนกับเราเชียร์กีฬา ตื่นเต้นนะถ้าลูกจะทำอะไรได้สักอย่างหนึ่ง เราคิดอยู่ในใจเขาจะทำได้ไหม”
พอโตขึ้นมาหน่อยก็จะต้องฝึกการดูแลตัวเองขั้นพื้นฐาน เช่น การทำความสะอาดร่างกาย การแต่งตัว ซึ่งแม่แดงบอกว่าสอนกันเป็นปีเลย “แค่เขาติดกระดุมได้เม็ดเดียวแม่ก็ดีใจแล้ว”
“อย่างเรื่องการแต่งตัว การติดกระดุม คือมือเขาเวลาจะหยิบอะไรแต่ละอย่างมันอ่อนไปหมด กล้ามเนื้อมือในตอนนั้นของเขามันยังไม่ดีเท่าทุกวันนี้ ช่วงวัยแรกเริ่มจนถึง 3 ขวบ ต้องพัฒนาการทุกส่วนของร่างกายเขาให้มันแข็งแรง กล้ามเนื้อมัดเล็กเขาต้องได้ก่อน”
สิ่งสำคัญคือ ‘เวลา’ และ ‘กำลังใจ’ พ่อแม่ ผู้ปกครองที่เลี้ยงดูเด็ก ไม่ว่าเขาจะเป็นเด็กกลุ่มไหน เขาควรได้รับเวลาในการฝึกฝนพื้นฐานการใช้ชีวิต
บางสิ่งบางอย่างที่เขายังทำไม่ได้อย่าเพิ่งด่วนตัดสินว่าเขาจะทำไม่ได้เลย ใจเย็นๆ เราต่างก็เคยเป็นเด็กมาทั้งนั้น โดยเฉพาะการเลี้ยงลูกดาวน์ซินโดรมที่คนเป็นแม่จะเหนื่อยคูณสอง เพราะต้องคอยกระตุ้นพัฒนาอย่างใกล้ชิด ทุกๆ ย่างก้าวการเติบโตของเขาจึงพิเศษสำหรับแม่
ในวันที่จูงมือลูกเข้าโรงเรียน เรียนร่วมกับเด็กทั่วไป
“พอเขาโตถึงวัยที่ต้องเข้าโรงเรียน ซึ่งเมื่อ 30 ปีที่แล้วหาโรงเรียนที่เขาให้เรียนร่วมกับเด็กทั่วไปยากมาก แม่ใช้ความพยายามมาก เพราะไม่อยากให้ลูกไปโรงเรียนที่พิเศษ ความคิดของแม่คือการไปเรียนแบบนั้นเหมือนพัฒนาการเขาจะไม่ค่อยก้าวหน้า แม่ก็เลยอยากเอามาเรียนร่วมกับเด็กทั่วไป
แต่กว่าจะได้โรงเรียนให้เขาต้องไปทำความเข้าใจกับโรงเรียนและผู้ปกครองคนอื่นๆ ว่า หนึ่งลูกเราไม่ได้เป็นโรคติดต่อนะ สองถ้าลูกเราไปรังแกคนอื่น เราขอรับลูกเรามาฝึกพัฒนาการใหม่ แต่เราก็จะขอมาเรียนอีก แล้วทางคุณหมอของราชานุกูลเขารับรองว่าว่าเสือสามารถไปเรียนกับเด็กทั่วไปได้ เพราะว่าพัฒนาการเขาใกล้เคียงกับเด็กปกติ สมมติว่าเด็กปกติเรียนตอน 3 ขวบ เสือก็ 3 ชวบครึ่ง ห่างกันไม่มากนัก ซึ่งโชคดีที่โรงเรียนมีครูการศึกษาพิเศษที่เข้าใจ และเราเชื่อมกันทุกวันว่าลูกเรามีอะไรไหม จะให้เพิ่มเติมอะไรไหม”
หากถามว่าการที่ลูกเป็นเด็กพิเศษคนเดียวในโรงเรียนมีปัญหาอะไรหรือไม่นั้น แม่แดงตอบทันทีว่า “ครูไม่กังวล แต่ผู้ปกครองต่างหากที่กังวล บางโรงเรียนมีครูที่เชี่ยวชาญเกี่ยวกับการศึกษาพิเศษ เขาจะเข้าใจ แล้วเวลาประชุมผู้ปกครองแม่ก็จะเข้าไปร่วมประชุมด้วยว่า ลูกเราเป็นอย่างนี้นะ ขอโอกาสให้เขาเรียนรู้ด้วย ถ้ามีปัญหาแม่รับกลับทันที จนเรียนจบอนุบาล 3”
การเรียนของเสือไม่มีปัญหาอะไร แม่แดงบอกว่าเขาเรียนรู้ได้ดีเลย แต่การเลื่อนระดับชั้นจาก ป.1 สู่ ป.2 หรือจาก ป.6 ขึ้นไปยังระดับมัธยมศึกษานั้นเป็นเรื่องที่คุณแม่กังวล
เนื่องจากในสมัยนั้นการหาโรงเรียนที่สามารถเรียนร่วมกันระหว่างเด็กทั่วไปกับเด็กพิเศษเป็นเรื่องที่ยาก จึงใช้วิธีให้ลูกเรียนซ้ำชั้นเพื่อยื้อเวลาจนกว่าจะหาโรงเรียนได้
“ลูกก็ถามประจำว่าทำไมให้เขามาเรียนซ้ำ ทั้งๆ ที่เพื่อนๆ ในชั้นที่เรียนด้วยกันก็ได้เลื่อนชั้นไปแล้ว แม่ก็ให้เหตุผลเขาไปว่า วิชานี้ยังไม่ได้จุดนี้ เตี๊ยมกับครูประจำชั้น เพราะเมื่อก่อนเรียนซ้ำชั้นได้ แต่เดี๋ยวนี้ไม่ได้มันต้องขึ้นไปตามเกณฑ์ของเขา ซึ่งเกรดเขาก็ผ่านนะได้ 2 กว่า”
แต่การเรียนซ้ำชั้นนี้ที่ทำให้เสือได้ค้นพบความชอบของตัวเองจากการที่เขาต้องเรียนซ้ำวิชาสปช. (สร้างเสริมประสบการณ์ชีวิต เช่น วิทยาศาสตร์ ประวัติศาสตร์ ศาสนา การเมืองการปกครอง หน้าที่พลเมือง กฎหมาย เศรษฐศาสตร์), กพอ. (การงานและพื้นฐานอาชีพ) และสลน. (สร้างเสริมลักษณะนิสัย เช่น จริยศึกษา ดนตรี-นาฏศิลป์ ศิลปะ ลูกเสือ-เนตรนารี) กลุ่มสาระการเรียนรู้ในหลักสูตรเก่า พ.ศ. 2521
“พอจบมาเขาก็รำสวย เต้นสวย ติดมาตั้งแต่ป.5 เลย ก็เลยเป็นความชอบไปเลย แม่ดีใจมากที่เขาชอบ ทำให้เขาได้ค้นพบตัวเองด้วย งานที่โรงเรียนทุกครั้งเขาก็จต้องไปรำ ไปเต้น นี่เป็นจุดที่แม่คิดว่ามันเป็นของแถมนะ จากความกังวลแล้วได้ของแถมมา”
และการที่คุณแม่ทำทุกวิถีทางเพื่อให้ลูกดีรับการศึกษานั้น มีเสียงต่างๆ นานา ตั้งคำถามว่า เรียนไปทำไม? ซึ่งแม่แดงตอบด้วยความมั่นใจว่า
“เรารู้ว่าลูกของเราไปได้ ก็ไปได้โรงเรียนคริสต์อยู่แถวจอมทอง ซึ่งเขาก็รับหมด แล้วลูกเขาชอบด้วยซ้ำ ตอนนั้นก็จะมีบัดดี้ที่เป็นเด็กทั่วไปคอยช่วยเหลือหนึ่งปี จนจบม.3 จากนั้นก็มาต่อปวช. เขาเรียนเกี่ยวกับการตลาด ผลิตภัณฑ์ต่างๆ เวลามีงานกลุ่มเขาก็ทำ ตอนแรกไม่มีใครรับเข้ากลุ่มนะ แต่พอเพื่อนเห็นว่าทำงาน มีงานส่งตลอด ครูยกตัวอย่างงานหน้าห้อง คราวนี้เพื่อนๆ ก็แย่งกันเอาเข้ากลุ่มเลย มาอยู่กลุ่มเราบ้างสิ
ตั้งแต่นั้นมาเขาก็เป็นที่ชื่นชอบของเพื่อนจำจนถึงเดี๋ยวนี้ว่าเสือทำกิจกรรมอะไร ติดตามกันในโซเชียลเยอะพอสมควร”
นอกจากเรื่องของพัฒนาการตามวัย การดูแลตัวเองต่างๆ แล้ว อีกหนึ่งเรื่องที่สำคัญไม่แพ้กันนั่นก็คือ ‘เพศศึกษา’ เนื่องจากเริ่มเข้าสู่วัยรุ่นจึงเริ่มเห็นการเปลี่ยนแปลงของร่างกายตัวเอง ซึ่งแน่นอนว่าอาจช้ากว่าเด็กทั่วไปสักหน่อย วิธีที่ดีที่สุดคือการพาเขาไปพบจิตแพทย์เด็กและวัยรุ่น เพราะคุณหมอจะสอนเรื่องเหล่านี้ได้เป็นอย่างดี
“แม่พาไปหาหมอเรื่องเพศที่จุฬาฯ ไป 3 ครั้ง คุณหมอบอกแม่ว่า น้องทำเป็นหมดทุกอย่างแล้ว เรื่องเพศศึกษา เขาทำเป็นหมด ทำในที่มิดชิด เช่น ห้องนอน ห้องน้ำ ในพื้นที่ส่วนตัวของเขา แม่ก็แนะนำหลายๆ คนว่า ถ้าลูกเป็นแบบนี้อย่าปล่อย ให้ไปปรึกษาจิตแพทย์วัยรุ่น ถ้าทิ้งไว้บางคนอาจไปทำประเจิดประเจ้อ ในที่สาธารณะ เพราะไม่มีใครสอน”
หัวใจของการเลี้ยงลูกคือ ‘การสื่อสาร’
‘การสื่อสาร’ เป็นหัวใจสำคัญในการเลี้ยงลูกของทุกๆ ครอบครัว ไม่เฉพาะครอบครัวที่มีลูกเป็นเด็กพิเศษ พ่อแม่ ผู้ปกครองต้องเห็นความสำคัญของการสื่อสาร ซึ่งเป็นพื้นฐานในการใช้ชีวิต
“ลูกเราต้องเรียนรู้ สื่อสารเป็นคำพูดให้ได้ วิธีการสื่อสารของแม่คือ ต้องการอะไรต้องบอก บอกไม่ได้ก็เขียน ต้องรู้ว่าตัวเองจะสื่อสารอะไรออกไป พูดให้คนอื่นเข้าใจ และพูดให้ถูก อย่าเร็วต้องพูดช้าๆ เพราะคนตรงข้ามเขาจะฟังเราไม่รู้เรื่อง ค่อยๆ คิดก่อนที่จะพูดออกมา”
ที่สำคัญต้องสอนให้เขารู้จัก ‘การรอคอย’ และ ‘เคารพกฎระเบียบ’ ซึ่งกฎระเบียบต้องเรียนรู้กันตั้งแต่ที่บ้าน
“กฎระเบียบจริงๆ มันต้องมีอยู่แล้ว แต่ไม่ใช่การบังคับ เป็นกฎระเบียบที่เราปฎิบัติร่วมกัน แล้วเราจะสอนเขายังไงให้เขายอมรับได้ แม่จะวางกรอบว่าได้หรือไม่ได้ก็ลองก่อน ไม่ได้ก็ไม่เป็นไรจะไม่บังคับ แล้วไม่ได้เพราะอะไรต้องบอก อันนี้มันเป็นจุดๆ นึงที่เขาสามารถอยู่ในสังคมได้ เพราะเราทำในบ้านก่อนแล้วก็ในชุมชนที่เราอยู่”
สำหรับแม่แดงแล้ว สิ่งสำคัญที่จะช่วยสร้างการเรียนรู้ให้กับลูก ให้เขาพัฒนาศักยภาพได้อย่างเต็มที่ คือการสนับสนุนให้เขาได้ทำในสิ่งที่ชอบและอยากจะทำ
“พื้นฐานของพ่อแม่เราต้องรู้อยู่แล้วว่าลูกเราชอบอะไรหรือสนใจอะไร ถ้าลูกชอบเราควรสนับสนุนเขา ไม่ห้ามเขา อย่างน้อยก็ให้เขาได้ลองว่ามันใช่ตัวเขาไหม ถ้าเขาท้อมาเราก็ถามเขาว่า จะไม่เอาแล้วใช่ไหม? ให้เขาลองกลับไปคิดใหม่นะวันสองวันก็ค่อยมาบอกแม่แล้วกัน ให้เวลาเขาได้อยู่กับตัวเองก่อน เราไม่คะยั้นคะยอ เอาคำตอบเดี๋ยวนี้ ให้โอกาส ให้เวลา ให้สิทธิ์ในการตัดสินใจกับเขา”
และด้วยความที่เสือเป็นเด็กเรียนรู้ อยากลองทำสิ่งใหม่ๆ เสมอ บางทีก็จะยึดติดกับการทำสิ่งๆ นั้นมากเกินไป หากทำไม่ได้ก็จะต้องทำให้จนได้ หรือจะเรียกว่าเป็นความมุ่งมั่นอันแรงกล้าอย่างหนึ่งก็ได้ แน่นอนว่าการทดลองบางครั้งก็ล้มเหลว
“มีสิ่งที่เขาลองมันล้มเหลวเหมือนกันคือการเต้นฮิปฮอปที่เอาหัวปักลงพื้นแล้วหมุน เขาทำไม่ได้ แม่บอกว่าฮิปฮอปมันมีหลายอย่างไม่ต้องปักหัวก็ได้ อันนี้ไม่ได้ก็ลองแบบใหม่ อย่าเครียดเลยไม่ได้ก็ไม่เป็นไร เขาก็เชื่อนะ แล้วเราก็เตี๊ยมกับคุณครูที่สอนเขาด้วยว่าไม่ได้อย่างนี้เราก็เอาอย่างอื่นก็ได้ แล้วก็ป๊อปปิ้งเขาชอบมากพอเขาทำได้แล้วเขาก็ต่อยอดเอาท่าเต้นของเขามามิกซ์รวมกัน มีทั้งฮิปฮอป ป๊อปปิ้ง แจ๊ส ครีเอทท่าเต้นขึ้นมา ตอนนี้เขาก็เป็นครูสอนเต้นแล้ว”
บทเรียนสำคัญจากการเลี้ยงดูลูกที่เป็นดาวน์ซินโดรม
การมีลูกที่เป็นเด็กดาวน์ซินโดรมให้อะไรกับคนเป็นแม่อย่างแม่แดงมากมาย หลายคนบอกว่าลูกคือของขวัญล้ำค่าที่สุดในชีวิตของคนเป็นพ่อเป็นแม่ คุณแม่ของเด็กดาวน์ซินโดรมคนนี้ก็เช่นกัน นอกจากลูกจะเป็นของขวัญแล้วการมีลูกคนพิเศษคนนี้เหมือนได้ของแถม ทำให้แม่คนนี้เข้มแข็งได้มากกว่าที่ตัวเองคิดเสียอีก
“การเลี้ยงดูลูกที่เป็นดาวน์ซินโดรม ทำให้แม่ได้รู้จักความอดทน ความเข้มแข็ง รู้จักการให้อภัย รู้จักปล่อยวาง ถ้าเราไม่มีลูกอย่างนี้ก็ไม่รู้ว่าเราจะเข้มแข็งได้ขนาดไหน จะเป็นยังไง จริงๆ เขาให้ความรู้แม่เยอะมากเกี่ยวกับการมีลูกเป็นดาวน์ซินโดรม ความรู้ใหม่ๆ ที่เราไม่เคยรู้ ความเข้าใจว่าลูกเราสามารถทำอะไรได้
แล้วแม่ก็ปล่อยวาง ใครอยากพูดอะไรก็มาเถอะ ถ้าเอากลับไปคิดทุกอย่างลูกเราก็จะไม่ได้พัฒนา เราควรรับฟังลูกให้มากกว่าเสียงคนอื่น แม่ก็คิดอยู่ในใจว่า ลูกเธอไม่เป็นไม่รู้หรอก เขาไม่รู้ว่าเราทำอะไรบ้าง พัฒนาลูกยังไงบ้าง แล้วได้ผลกับลูกเรายังไงบ้าง”
“สมัยก่อนคนจะมองว่าการมีลูกที่เป็นเด็กพิเศษ มันจะพัฒนายังไง เพราะว่าสมองมีน้อยมาก แม่บอกว่าไม่เป็นไรแม่จะเอาจากข้างนอกเข้าไปใส่ให้เขา มันอาจไม่ได้มากเหมือนเด็กปกติแต่มันก็ได้ที่เราพอใจ แม่จะกอบโกยข้างนอกเข้ามาข้างใน ข้างในเขาไม่มีก็ต้องเอาข้างนอกมาทดแทน
แต่ปัจจุบันดีขึ้นมากแล้ว เปิดกว้าง แล้วก็หาความรู้ได้ง่ายด้วย เสิร์ชในอินเทอร์เน็ตก็รู้แล้วว่าจะรับมือยังไง จะพัฒนาลูกยังไงได้บ้าง ซึ่งเมื่อก่อนมันไม่มี”
เสียงจากภายนอกก็สำคัญ แต่เสียงของลูกเราสำคัญกว่า “ตัวเราเองต้องมีความมุ่งมั่นก่อน ของแม่จะตั้งความหวังแต่ไม่สูงที่ได้มามันแค่เป็นของแถม ทัศนคติของสังคมทำอะไรแม่ไม่ได้ เรามองบนมองเฉยผ่านไป เพราะเรามองลูกเราแล้วมันไม่ใช่อย่างที่เขาว่า”
ความสุขของการเป็น ‘แม่คนพิเศษ’
ถึงแม้จะมีความกังวลและกลัวในการเลี้ยงลูกอยู่บ้าง แต่ก็เพราะลูกคือความสุขของแม่ การได้เห็นลูกค่อยๆ เติบโตในทุกๆ วัน คงเป็นสิ่งที่คนเป็นแม่เฝ้ารอ ไม่ต่างกับคุณแม่คนพิเศษ ไม่ว่าลูกเป็นอย่างไรลูกก็คือคนพิเศษที่เป็นรอยยิ้มและเสียงหัวเราะของแม่เสมอ
“สิ่งเล็กๆ น้อยที่เขาทำได้แต่ละขั้นตอน มันเป็นกำลังใจ เป็นยาวิเศษ เป็นความสุขของแม่ เขาทำอะไรได้สักอย่างก็แล้วแต่ แค่เขาติดกระดุมเม็ดเดียวได้ แม่ก็มีความสุขแล้ว มันเป็นความสุขของมนุษย์คนหนึ่งที่เป็นแม่คน ที่เห็นลูกดาวน์ซินโดรมของเราทำได้ คนอื่นบอกเขาทำไม่ได้ แต่ทำไมเราทำให้เขาทำได้”
ความสุขที่สุดอีกอย่างหนึ่งของแม่ก็คือการที่ลูกได้เป็นผู้ให้ ส่งต่อความสุข แบ่งปันสิ่งที่มีให้คนอื่นๆ
“เสือชอบแบ่งปัน ให้เด็กๆ ให้กับสังคม หน่วยงานของรัฐหรือเอกชนขอมา เขาไปหมด ให้แม่พาไป ไปเป็นวิทยากรบ้าง ไปเต้นบ้าง แล้วเงินที่ได้มาเขาแทบจะเอาคืนให้หน่วยงานนั้นๆ เขาไม่เอาเลย บางคนเขาบอกว่าทำไมไม่เอาเงิน เขาก็จะบอกว่าไม่เป็นไรเขามีเงินเดือนแล้ว แล้วเขาก็ไปเปิดหมวกเต้นที่คลองโอ่งอ่างกับกลุ่มเพื่อนตอนที่ยังไม่มีโควิด เงินส่วนนั้นเขาก็เอาไปให้ทุนการศึกษาเด็กพิเศษ แล้วที่เขามาให้ทุนการศึกษาเด็กเพราะเขาเห็นตัวอย่างจากมูลนิธิน่านฟ้าที่เชิญเขาไปเต้นแล้วมีการแจกทุน เลยอยากทำบ้างถึงเงินจะไม่เยอะแต่ว่าเขาได้ช่วยได้แบ่งปัน ไม่ใช่แค่แม่มีความสุขอย่างเดียวทั้งครอบครัวก็มีความสุข”
ความกังวลถึงอนาคตของลูก ในวันที่อาจไม่มีแม่อยู่แล้ว
“แม้แต่เด็กปกติก็กังวล ยิ่งเด็กพิเศษแม่ก็กังวลเป็นร้อยๆ เท่าเหมือนกัน จริงๆ ถ้าเขาไปก่อนเราก็ไม่เป็นไร ถ้าเราไปก่อนเขาแม่คิดว่าเขาน่าจะอยู่ได้ หนึ่งเขามีเงินเดือน มีชีวิตประจำวันเหมือนคนปกติทั่วไป และญาติพี่น้องคงไม่ปฏิเสธเขา เขาสามารถดูแลตัวเองได้ดียิ่งกว่าคนปกติด้วยซ้ำ เพราะกิจวัตรของเขาทำมาเป็นระบบตั้งแต่เล็กๆ ทุกอย่างอยู่ในสมองเขาหมด เขาจะมีระเบียบวินัยของเขาจนถึงเดี๋ยวนี้ เขาทำกับข้าวได้ ล้างจาน กวาดบ้าน ถูบ้าน ซักผ้า ตากผ้า เก็บผ้า พับผ้าได้ แม่ไม่ต้องห่วงเรื่องนี้เลย เชื่อว่าเขาจะอยู่ได้”
แต่ทั้งนี้ทั้งนั้นก็ยังคงห่วงอยู่ห่างๆ เมื่อไม่มีแม่อยู่แล้ว ไม่มีคนคอยเตือนสติ กลัวว่าเขาจะไปทำให้คนอื่นเดือดร้อน
“สุดท้ายฝากไปถึงพ่อแม่ ถ้าในครอบครัวมีเด็กพิเศษ ไม่เฉพาะกลุ่มเด็กดาวน์ซินโดรม อย่าเก็บไว้ที่บ้าน จริงๆ ถ้ารู้ว่าเป็นเด็กพิเศษควรจะไปปรึกษาแพทย์ เอามาปฏิบัติกับลูกคนพิเศษของเรา แต่อย่าคาดหวังว่าทำวันนี้แล้วจะได้ในวันนี้
เด็กพิเศษต้องให้โอกาสและให้เวลาเขา ที่สำคัญเลยคือพ่อแม่อย่าใจร้อนว่าจะต้องได้อย่างนี้ๆ เด็กปกติยังไม่ได้อย่างที่เราคาดหวังเลย”
อย่างไรก็ตาม เด็กพิเศษก็คือมนุษย์คนหนึ่งในสังคมเหมือนกัน อย่ามองเขาด้วยสายตาสงสารหรือเวทนา ตัดความสงสารทิ้งไปให้เขาดำรงชีวิตอยู่ด้วยตนเอง
“เด็กพิเศษก็ทำอะไรๆ ได้เหมือนที่เด็กปกติทำได้นั่นแหละ เพียงแต่ว่าอาจจะช้าหน่อย จะให้ทำให้ได้ดั่งใจคงเป็นไปไม่ได้ มีคำๆ หนึ่งที่อาจารย์ท่านหนึ่งบอกแม่ประมาณว่า การจะอะไรให้กับเด็ก ต้องสอนที่เขาอยากทำ ไม่ใช่สอนให้เขาทำอย่างที่เราอยากถ่ายทอด ลูกแม่เองเขาได้โอกาส แล้วเพื่อนดี เพื่อนยังนึกถึงเขาอยู่เรื่อยๆ ไม่ได้มองเขาเป็นเด็กพิเศษอะไร แต่มองว่าเป็นมนุษย์คนหนึ่ง แล้วก็จะไม่ช่วยเหลือแบบพิเศษ เขาโชคดีแม่ก็โชคดีด้วย”
